"Non so se l’avete mai notato, ma a noi altri malati di SLA capita di imbatterci in coda (in cauda venenus) ai questionari che di tanto in tanto ci sottopongono una domanda di questo tipo. "Siete ancora interessati al sesso?"
Troppo grazioso distacco, non calzante con l’argomento in questione (De André: "L'amore ha l'amore come solo argomento") Bisognerebbe altresì chiedere: "Praticate ancora il sesso? In che modo?"
Protetti dall'anonimato, in stand by dal patrio nicodemismo, credo che i compilatori potrebbero fornire delle risposte più interessanti alla conoscenza del fenomeno. Del sesso in Italia si preferisce non parlare seriamente, vi si allude spesso in forme ironiche o iperboliche. Un mio amico che è romanziere ha scritto di procaci signorine che, organizzate dal locale municipio, si recano a casa di anziani, disabili etc. a soddisfarne il desiderio dopo essere state informate sulle varie patologie. [Giuseppe Favati, “con la coda dell'occhio” 2005].
Se si decidesse di adottare tale modello potremmo avere speranza che effetti benefici si irraggino dal corpo alla mente, ammesso non siano un tutt'uno.
Siamo un mucchietto d'ossa e pertanto più vicini di altri alla vita spirituale.

Renato Nisticò

"La SLA che colpisce gli sportivi non è SLA". Questo è quanto sostiene l'equipe di ricercatori della Boston University e del Veteran Medical Center di Bedford in Massachusetts.

Agli esordi della malattia (la mia diagnosi risale al 2005) l'ipotesi era stata scartata dalla comunità scientifica da almeno un lustro. Si tratta, dunque, di sussulti mediatici: la macchina informativa, come si dice, deve morire per poter i rinascere!

L'ultima volta che ho fumato uno spinello -cioè una di quelle speciali sigarette dove al tabacco si mescola la marijuana per ottonerne moderati effetti euforizzanti e sedativi- è stato nell'estate del 1996. Mi trovavo in vacanza ad Amsterdam. Pare che faccia parte del rituale di massa per il turista sedersi un tavolo ed ordinare uno spinello. Così facemmo noi. Per accorgerci in breve che nessuno di noi era in grado di preparare uno spino. Ci tolse dall' imbarazzo un signore romano: "Se volete posso rollarvelo io lo spinello. Intanto vogliate favorire". In verità, al gentile e simpatico italiano, io avevo solo chiesto una semplice sigaretta... ma lui mi ha subito proposto il suo pacchetto da "20 spini preconfezionati" davanti ai quali, non potevo certo tirarmi indietro.

Erano almeno una ventina di anni che i non mi sparavo un cannone. Fino ad allora la mia storia con i derivati dalla cannabis era stata controversa: non riuscivo a rilassarmi quanto bastava per godere degli effetti positivi. Quella sera, invece, fu eccezionalmente positiva tanto da non aver voluto mail più riprovare per conservare intatto il ricordo di Amsterdam.

Vi racconto ciò perché è proprio questo che ho ripensato quanto ho appreso la notizia dei benefici effetti della cannabis sativa, ormai dimostrati o, perlomeno, incoraggianti.

Allora ero elettrizzato all'idea che la fonte del piacere venisse proprio da antiquate leggi che ne proibivano l'uso. Ora, invece, sono arrabbiato del fatto che non si conceda l'uso, nemmeno palliativo- terapeutico, del farmaco.

Mi sono già scontrato con la cieca burocrazia della Pubblica Amministrazione in un ricorso simile; anche lì valeva la contrapposizione fra la legge intesa in senso astratto ed il senso tutto umano delle norme.

"Umana cosa è l'aver compassione agli afflitti...", così inizia il Decameron mentre, sulla spiaggia di Tebe, Eos piange le spoglie mortali di Memnone contro alla ragion di Stato rappresentata dal sovrano Creonte.

Insomma, come mettere sullo stesso piano la stessa sostanza? Quando è farmaco e quando è veleno? Speriamo che il sistema giuridico e l'Agenzia del Farmaco non ci mettano troppo a stabilire che una legge è diversa da una speranza.

Il farmaco, almeno uno dei possibili, è già pronto: il Sativex e con se ha già la prima vittima. E' Il caso di Andrea Trisciuoglio, malato di Sclerosi Multipla e Consigliere dell'Associazione Luca Coscioni che, lo scorso luglio, è stato denunciato per spaccio... con tanto di perquisizione e sequestro delle medicine (Sativex, appunto) che gli consentivano di muoversi meglio.

Renato Nisticò

27 Aprile 2010

E' rimbalzata in questi giorni agli onori delle cronache la notizia dell’avvio di alcune “scuole professionali” destinate alla formazione di  caregivers e badanti specializzati sulla SLA.
Ottima notizia. Sia per gli operatori professionali -  come i medici -  che possono trovare  in questi operatori degli interlocutori più motivati ed affidabili;  sia per gli utenti – i malati di SLA – che riceveranno da costoro la  soddisfazione ai loro bisogni.

Per raggiungere tale obiettivo, tuttavia, è necessario infondere non solo un sapere multidisciplinare, ma anche  una virtù che in altra maniera non saprei definire che delicatezza. Gli effetti  di tale approccio sarebbero sì ad appannaggio dei pazienti, ma anche degli stessi badanti che, a mio avviso, ne hanno certamente bisogno.

Provate ad immaginare di dovervi ineluttabilmente affidare nelle mani di una badante. La vostra vita diventa una corsa improvvisa nel precipizio della paura. Senza nasconderci dietro false ipocrisie, nell’immaginario collettivo, la badante si porta dietro una serie di luoghi comuni. Quali? Ebbene, questa figura spesso è il centro assurdo attorno a cui ruota una trottola vorticosa di vizi grossolani come l'infingardaggine;  la cupidigia e lo stato  di migrante – non certo negativo  in sé, ma che spesso si accompagna ad una nebulosa  di problemi, primo fra tutti quello linguistico -.

Leghiamo la badanza all'immagine della vecchietta in carrozzina spinta dalla badante sfigata. E’ un quadro tragico che, al solo pensiero, dà un senso di chiusura al mondo, una sorta di pre-morte.

Ma non è così, né per noi malati di SLA che ci muoviamo sui territori della vita; né per i badanti che non devono mai sentirsi sminuiti rispetto alle “più prestigiose” professioni del medico o dell'infermiere. Tale senso di inettitudine porta al distacco emotivo e motivazionale che prosciuga  alla  fonte l'aspetto "missionario" del suo quotidiano sforzo.

Bisogna insomma dare alla badanza una dignità fondata  su un sapere teorico e pratico che, da un lato deve essere formalmente riconosciuto, dall'altra non deve cadere nel rischio della burocrazia. Se ci soffermassimo su una riflessione più attenta del legame che unisce un badante al malato, ci accorgeremmo che stiamo parlando di dipendenza. Dipendenza che, alla lunga può diventare insopportabile. Per questa ragione è essenziale rivendicare il rispetto alla cura del paziente che, non dimentichiamolo mai, è l’uomo sofferente, il motivo unico per cui tutto ciò si fa.

Renato Nisticò